Merhaba Ayşegül. Bu söyleşiyi kabul ettiğin için sana teşekkür ediyorum. Bu söyleyişide, Down sendromu olan bir bireyin yaşadığı şehirdeki deneyimlerini öğrenmek istiyorum. Öncelikle seni tanıyarak başlayalım. Bize biraz kendinden bahseder misin?

Merhaba. Ben Ayşegül Kara. 1988 doğumluyum. Adana’da yaşıyorum. İlkokulu Oğuzhan İlköğretim Okulu’nda bitirdim. Liseyi de İhsan Sabancı Kız Meslek Lisesi Kuaförlük bölümünde bitirdim. Sonra üniversiteye gittim. Çukurova Üniversitesi Meslek Yüksek Okulu Cilt Bakım ve Güzellik Bölümü’nden mezun oldum. Özürlü memur sınavına girerek Niğde Devlet Hastanesi’ne atandım. İki yıl sonra da tayinle Adana’ya geldim. Ekrem Tok Ruh ve Sinir Hastalıkları Hastanesi’nde veri kontrol işletmeni olarak çalışıyorum.

Çok memnun olduk. Okul ve iş hayatın dışında boş zamanlarında neler yaptığını da öğrenmek isteriz.

Seyahat etmeyi seviyorum. Annemle turlara katılıyoruz. Örgü, el işi yapıyorum.

Peki, bize biraz Down sendromunu anlatır mısın?

Kromozom fazlam var ama bu çoğu şeye engel değil, biz de herkes gibiyiz. Destekle okuyup iş sahibi olabiliyoruz. Çevreden çok sevgi görüyoruz, bu beni biraz rahatsız ediyor. Ama Down sendromlu olmaktan bugüne kadar hiç rahatsızlık duymadım.

Down sendromuyla ilgili şimdiye kadar karşılaştığın ve büyük önem verdiğin bir problem var mı?

En büyük problem okullara kabul edilmek istenmememdi. Okullar beni dışladı ama ailemin sayesinde bunları atlattım. Onlar hep arkamdaydı.

Herhangi bir dernek, vakıf vb. yerlere üyeliğin var mı? Varsa ne gibi faaliyetler yapıyorsunuz?

Üye değiliz ama biz Down sendromlu çocuğu olan ailelerle birlikteyiz. Birbirimizi destekliyoruz. Ailelerle çalışmalar yapıyoruz. Annem, benimle ilgili deneyimlerini paylaşıyor onlarla.

Down sendromu olan bireylerin toplumla kolaylıkla bütünleşebileceğini ve kent hayatına (ulaşım araçlarını kullanma, tek başına seyahat edebilme, ofis benzeri işlerde çalışma, kentsel parklar ve alıveriş merkezlerini kullanma vb.) katılabileceğini düşünüyor musun?

Evet, tabii ki. Ben yapabilirsem herkes yapabilir. Doktorlar “Bundan size hayır gelmez” demişlerdi ama ben memur bile oldum. Tek başıma işe gidip geliyorum.

Yaşadığın şehirde en sevdiğin mekanlar (yerler) neresi? Neden oraları seviyorsun?

Optimum, Real. Orada alışveriş yapıyoruz. Starbucks’ı seviyorum, orada kardeşimle kahve içiyoruz, sosyalleşmesi güzel yerler. Bir de Tahta Masa’yı seviyorum manzarası çok güzel. Çatalan’ın manzarası harika.

Yaşadığın çevrede (bina içi, bina çevresi, sokak vb.) engelliler için düşünülmüş çözümler var mı?

Var ama engelli girişlerine sürekli arabalar park ediyorlar. Özel araçların park etmesi beni üzüyor. Bazı sağlık ocaklarında asansör var. Ama Yüzüncü Yıl Mahallesi’nde yok, hastalar kucakta çıkıyor.

Peki Down sendromu olan biri için bunlar gerekli mi ve yeterli mi?

Biz bunları kullanmıyoruz. İhtiyacımız yok. Bizim için yapılan bir şey yok.

Şehirde bir günün nasıl başlıyor ve bitiyor?

Saat 08.00’de işe gidiyorum, akşam 16.30’da çıkıp eve geliyorum. İnternetle uğraşıyorum. Evi toparlıyorum. Bulaşıkları boşaltırım. Eğer haftasonuysa, kuaföre gidiyorum, saçımı fönletiyorum. Annemle alışverişe gidiyorum; Çakmak Caddesi’nde, Atatürk Caddesi’nde geziyoruz. Sonra oturup yorgunluk kahvesi içiyoruz.

İşe nasıl gidiyorsun? Hangi ulaşım araçlarını kullanıyorsun?

Otobüsle, bazen de babam bırakıyor. 8/A, 8/B ya da 064 numaraya biniyorum. İş yerimin önünde iniyorum. Dönüşte de aynı arabalarla geliyorum. Erkan Sürücü Kursu’nda inip karşıya geçiyorum. Yağlar Kebap’la Şırdancı Kudret’in arasından eve yürüyorum (Röportajımızı dinleyen anne Serpil Kara ekliyor: “Ayşegül lisede de okula kendi gidiyordu. Biz ona gideceği dolmuşu öğretiyoruz sonra bir hafta gizliden takip ediyoruz, yapabildiğini görünce de bırakıyoruz.”)

Çevrendeki yönlendirme işaretlerini (trafik ışıkları, levhalar vb.) karışık buluyor musun? Mesela otobüsteki yazılar senin için nasıl?

Yoo, karışık değil, kırmızı “dur”, sarı “hazırlanın”, yeşil “geç” (Annesi ekliyor: “Ayşegül kurallara çok bağlı, sürekli yaya geçitlerini kullanır karşıya geçerken.”) Otobüsteki yazılar küçük biraz, görmekte zorlanıyorum.

Sokağa çıktığında yaşadığın iyi veya kötü bir deneyimi bizimle paylaşır mısın?

Bir gün kardeşimle yaşlı bir kadına poşetlerini taşıması için yardım ettik. Kadın da bize çikolata verdi. Eve döndüğümde annem çikolataları görünce “Hemen onları çöpe atın!” dedi. Biz de çok üzüldük (Annesi ekliyor: “Dışarıdaki insanlara güvenemiyoruz. Kim ne niyetle verdi bilemedim.”) Bir de insanlar bana “Aa beyazlı kız geliyor” diyor (Ayşegül’ün sedef hastalığı var.) Bazen de “yumuşak hamur” diyorlar.

Yaşadığın şehirde mutlu musun? Elinde sihirli bir değnek olsa bu şehirde neleri değiştirmek istersin?

Mutluyum. İş yerinde de çok mutluyum. Bana iyi davranıyorlar. Down Cafe’miz kapandı. Bir Down Cafe açmak isterdim. Orada çalışanlara da güzel kıyafetler giydiririm. Anneler bunlara özen göstermelidir. Çünkü insanlar bizi güzel tanımalılar.

Bu şehri kendine ait buluyor musun? Sence bu şehir engelliler, yaşlılar, kadınlar ve çocuklar için adaletli mi? Yani şehirde herkesin yaşaması için çözümler düşünülmüş mü?

Adaletli değil. Denetim az, kaldırımlar yaşlıların, yayaların ve engellilerin yürümesine kapalı.

Bu şehirde “Bunu ben ve benim gibi olan Down sendromlu arkadaşlarım için yapmışlar” dediğin bir şey var mı?

Asla yok. Bir tek şey var, Yedipınar Engelliler Parkı. Orada zihinsel engelliler için oyun yerleri var.

Engelliler için ayrılmış yerlerde mi daha mutlusun (Mesela Down Cafe)? Yoksa diğer insanların olduğu yerlerde kendini daha mı iyi hissediyorsun (Mesela işyerinde)?

İkisinde de. Diğer insanların olduğu yerlerde daha mutluyum ama… (Annesi ekliyor: “Ben Ayşegül’ü küçüklüğünden beri günlere ve turlara götürdüm. Bir tek rehabilitasyonda engelliler ile beraberdi. Onun dışında hep başkalarıyla beraberdi. Öğrendikleri şeyin çoğunu dışardaki arkadaşlarından öğrendi. Ayşegül’ün böyle iyi olmasında sosyal çevrenin çok katkısı var.”)

“Hadi gel beraber bir park yapalım” desem, kendin için o parka ne koymak isterdin?

Parkın içine Down Cafe yapmak isterdim. Spor yapmak için aletler ve değişik oyuncaklar koyardım; legolar, balonlar…

Yaşadığın kentin olanaklarına (eğitim olanakları, sağlık hizmetleri, kültürel sanatsal aktiviteler vb.) erişimde yaşadığın sıkıntılar nelerdir?

Eğitimde bir sıkıntım kalmadı. (Annesi bir ailenin tecrübesini aktarıyor: Çocuklarını okula almak istemeyen bir müdüre “Almıyor musun? Ben de gazetecilerle burayı yıkacağım o halde” diyerek çocuğun okula alınmasını sağlamışlar). Müzeler falan da bize ücretsiz. Sağlık ocağına kendim gidebiliyorum.

Kamu binalarına (PTT, belediye, valilik, hastaneler) erişimde sıkıntı yaşıyor musun?

Karşıdakilerin bilinçsizlikleri yüzünden bazen sıkıntı yaşıyorum. (O sırada 4 yaşında Down sendromlu kızı olan ev sahibi bize katkıda bulunuyor: “Sağlık ocaklarında şöyle bir sıkıntı var; mesela biz sıra numarası alıyoruz. Engelli olduğumuz için bizi öne alıyor sıra ama hem çalışanlar hem hastalar bizi engelli gibi görmüyor. Down sendromunu bilmiyorlar. İlla oraya sürünerek ya da tekerlekli sandalyede gelmek gerek hakkımız olanı kullanmamız için.”)

İstihdam alanında (işe yerleşme) sıkıntı yaşıyor musun?

Ooo, anlatsam destan olur. Memur olmadan önce üniversite mezunu olmama rağmen iş bulamamıştım. Bir gazetecinin “Okyanusu aştı, derede boğuldu.” haberi Fatma Şahin’in dikkatini çekti. Onun talimatıyla geçici olarak halk eğitim öğretmeni olarak yerleştim. Sonra Adana Huzurevi’nde cilt bakımı usta öğreticisi olarak görev yaptım. Daha sonra ÖMSS (Özürlü Memur Seçme Sınavı) sınavını kazandım ve devlet memuru olarak atandım.

Sence yaşadığın şehirdeki bireyler sizin hakkınızda bilinçliler mi?

Hayır, değiller. Down sendromlular sıcakkanlı insanlar. Sevgilerini dokunarak, sarılarak gösteriyorlar. Bunlar iş yerinde yanlış anlaşılmalara sebep olabiliyor. (Annesi bu konuda sıkıntı çektiklerini aktarıyor. Hatta Down Cafe’de, Down sendromlu bir gencin kendisine çok ilgi gösteren bir kıza âşık olduğunu, daha sonra onu başka biriyle görünce intihar etmek istediğini anlatıyor.) Down sendromlular güzel giyinmeliler. Titiz olmalılar. Kendimizi güzel tanıtmalıyız. (Annesi Ayşegül’ün iş yerinde hep takım kıyafetler giydiğini aktarıyor.)

Yaşadığınız şehirdeki yerel yönetim birimleri (belediyeler) sence sizi düşünüyor mu? Down sendromlular için nasıl hizmetleri var, bilgin var mı?

Düşünmüyorlar. Biz annemle kapı kapı dolaşıp imza topladık. Down Cafe açılması için Çukurova Belediyesi’nden yer talep ettik, bize dönmediler bile. İki sene önce ulaşımda da çok sıkıntı vardı. Otobüse her bindiğimizde bize rapor soruyorlardı. Şimdi kartlarımız var, ücretsiz otobüse biniyoruz.

Sence Down sendromu olan bireyler için yaşadıkları kentte neler yapılabilir?

İnsanlar bilinçlendirilmeli. Otobüsteki yazılar büyük olmalı. Annem beni Niğde’de memurken Ulukışla’daki TOKİ’ye yazdırdı, kimse bize öncelik vermedi. Belediyeler uygun konutlar almamız, kendi ayaklarımız üstünde durmamız için yardımcı olabilir.

Son olarak, eğer şehrindeki insanların çoğunun Down sendromu olsa, Down sendromu olmayanlara nasıl davranırdın?

Herkese sevgi verirdim.